Mi amigo Parkinson, ese compañero inesperado de mi existencia, se impone con una rigidez muscular y una impertinencia desconcertante. Su influencia se infiltra sutilmente: En movimientos que se rebelan contra mi voluntad y silencios tan profundos que rozan la inexistencia, hasta que los síntomas estallan sin previo aviso. A pesar de que los medicamentos atenúan estos síntomas, no ofrecen una cura definitiva y vienen con efectos secundarios que, de forma insidiosa, desgastan el cuerpo devastadoramente. Tanto es así, que algunas personas optan por no tomarlos, aferrándose al dicho popular de que 'es peor el remedio que la enfermedad', y prefieren tratamientos homeopáticos. En mi caso, he seguido un régimen de medicación para la Enfermedad de Parkinson —E. P.— que ha requerido ajustes progresivos, eliminando algunos fármacos en un proceso de prueba y error: Conservando lo que funciona y descartando lo que no. Es una lucha constante por preservar la calidad de vida y, cuando los medicamentos dejan de tener efecto, se contemplará la intervención quirúrgica. Antes de esto, mi única preocupación médica era la rinitis y los resfriados ocasionales, y la cita anual para el chequeo prostático. —Por aquello de mi herencia paterna—
El año pasado tuve la oportunidad de saludarme con un buen amigo y al despedirnos, me dijo: "¡Oye Mariano, te veo muy bien! Jamás lo hubiera notado si no me lo cuentas". Su bondad y generosidad fue evidente. Sin embargo, no todo es como se ve a través de los ojos de los amigos. Cómo bien dice el refrán: "Solo quien lo padece, es quien lo siente". Hoy, mi agenda está delineada por visitas trimestrales que abarcan especialidades en neurología, neumología, columna, clínica del dolor, urología, incluyendo el seguimiento de mi apnea del sueño. Ciertamente, se convive con el dolor y es crucial el apoyo emocional, adoptar un estilo de vida saludable y quizá lo más importante es ser conscientemente feliz y agradecido. Esto me hace recordar a mi hermano Adolfo quien solía decir con cierta ironía: "El día que no nos duela nada, es que amanecimos muertos".
Desde aquel 15 de mayo de 2017, fecha en la cual fui diagnosticado de E. P. hasta hoy 12 de marzo de 2024, puedo afirmar que estoy relativamente bien, soy totalmente independiente en el ser y el hacer, me fascina cocinar, visito plazas de mercado, coloreo mándalas y escribo y reviso mis crónicas sobre la vida y por lo general teclear en mi ordenador se me dificulta mucho; requiero de un gran esfuerzo por la disyuntiva de mi cerebro ante el proceso neurológico que ocurre justo antes de que el movimiento físico sea ejecutado, cuando el cerebro prepara y envía la orden a los músculos para realizar una acción específica que se denomina: ‘Intención motora’. Este proceso involucra varias áreas del cerebro, incluidas las motoras y premotoras, que trabajan juntas para planificar, iniciar y guiar los movimientos voluntarios”, al no lograr coordinar la pasividad de los movimientos con la agilidad mental; siento un fastidio agobiante al no lograr mover mis manos y dedos con la velocidad que deseo. —Motricidad fina—
El segundo semestre del 2022, en los exámenes de control trajo a la luz un exceso de vitamina B12, hallazgo de mi endocrinólogo, doctor Juan Bernardo Pinzón, cuya pericia he tenido el privilegio de conocer desde el año 2002. Esto se originó en el 2018, exámenes de laboratorio, señalaron niveles de B12 superiores a 2000 pg/ml, cifra que para mayo de 2022 se había duplicado. "¡Exploraremos esta hipervitaminosis!" —Dijo el doctor Juan Bernardo— e inmediatamente me referenció a tres hematólogas. Al salir, resonaron en mi mente las palabras de mi padre ante la adversidad: “Otra mierda más”, pero me consolé pensando: "¿Será que en éste caso, es mejor un exceso que una carencia?". Días después, la doctora Ángela María Peña Castellanos, internista y hematóloga, me atendió con una meticulosidad admirable. "Descartemos un cáncer", —dijo tras una pausa reflexiva frente a su computador— Por mi mente se deslizaban toda clase de situaciones trágicas y recordé otro dicho que repetía mi padre: “Una cosa piensa el burro y otra el que lo está enjalmando”. En ese silencio con toda la tranquilidad, le dije: Doctora diga Usted el paso a seguir y después de esperar unos minutos salí con una lista de diecinueve exámenes de laboratorio, me preparé para enfrentar lo que viniera, sostenido por la convicción de que la vida sigue siendo hermosa y con una profunda fe en la misericordia de Jesús de Nazareth.
Cierto día me llamó mi sobrina Claudia Patricia Carrascal Claro, residenciada en Barcelona — España y surgió la inevitable pregunta: “¿Tío, Cómo vas con tu amigo Parkinson?”. Tras compartirle mis preocupaciones, me recordó: “¡Tío, Alfonso mi esposo es hematólogo!”. Sin demora, envié los análisis a mi sobrino político doctor Alfonso Soler, un hematólogo español que aprecio mucho, quien rápidamente me envió un mensaje tranquilizante: "Hola Mariano, anda tú no tienes nada grave, esto es común aquí en España, se denomina Gama Patía Monoclonal de Significado Incierto". Seguramente te van a ordenar más exámenes y un control por un buen tiempo”. Su mensaje fue un alivio, aunque mentalmente seguía cierta intriga y no era para menos, cuando el diagnostico deja a cualquiera desconcertado.
Los resultados de los análisis generaron más incógnitas que certezas, con un nivel de B12 aún más elevado. Aunque la preocupación era evidente, mi esposa, cuidadora incansable y compañera leal, se mantuvo firme, animándome a continuar haciendo mis caminatas. Al presentarle el resultado de los laboratorios a la doctora Ángela, me dijo: “Es necesario coordinar con su aseguradora si requiere hospitalización o si es posible que los exámenes se programen uno a uno. Sí, la verdad fue un exhaustivo chequeo que contenía: Tres tomografías, biopsias de pulmón y médula, Colonoscopia y Endoscopia, entre otros. Afortunadamente los resultados fueron normales. El Diagnóstico: Gama Patía de Significado Incierto. Tal como Alfonso lo predijo. Ahora estoy en control cada seis meses.
Ciertamente, la vida, con todas sus pruebas y vicisitudes, sigue siendo un regalo maravilloso de Nuestro Creador. Con cada amanecer, renace la esperanza y con cada anochecer, se asienta la gratitud. Y así, día tras día, el camino se hace más llevadero, la carga menos pesada, y el futuro más luminoso.
Ahora quiero compartir con mis familiares, amigos y todo aquel que lea estas palabras, que la mente humana es un enclave de poder incalculable y cuando se combina con la oración y la fe, puede convertirse en un faro de esperanza y una fortaleza inalterable. A través de esta unión de voluntades, espiritualidad y ciencia, me mantengo firme ante las adversidades impuestas por mi compañero de vida, el Parkinson.
En este viaje inesperado junto a mi amigo, he descubierto que la verdadera fortaleza no reside únicamente en el cuerpo, sino, sobre todo, en el espíritu, el amor y el apoyo incondicional que representa el núcleo familiar y los amigos de siempre. Ahora bien, reflexionando sobre los retos y batallas cotidianas que he afrontado, me embarga una profunda gratitud para con mi familia y amigos que me han acompañado en esos momentos en que la fragilidad física se manifiesta, exigiendo un procedimiento quirúrgico para mitigar el dolor causado por el deterioro de mí columna. El 25 de septiembre de 2023, me vi obligado autorizar una tercera cirugía que por circunstancias fuera de nuestro control, me llevaron a experimentar por más de 48 horas, un dolor neuropático insoportable, donde sólo la medicina espiritual, hizo efecto y obligó a mi médico, doctor Nicolás Prada Ramírez especialista en columna a programar inmediatamente la reintervención —cuarta cirugía— para descomprimir las raíces nerviosas L4 y L5 y gracias a su experticia, consideración y noble actitud humana, logró corregir la compresión nerviosa, procedimiento que según palabras del doctor Nicolás, resultó ser aún más compleja.
A mi familia, faro de mi espiritualidad que ilumina hasta la más sombría de las noches, le debo cada sonrisa que, frente a la adversidad, he logrado dibujar. Ellos son mi seguro refugio, mi constante regreso a casa, y la fuente inextinguible de amor y comprensión que me mantiene firme.
A mis amigas del alma, Susana Vassiliú Guevara y Nhora Alicia Ruiz Thorp que tuvieron el noble gesto de viajar desde Bogotá a visitarme, un Dios le pague, ellas como todos mis amigos son esos héroes sin capa que siempre están ahí, pendientes de la evolución y su afecto demostrado con palabras generosas y motivadoras cargadas de energía y esos abrazos que trasmiten fuerza espiritual. Gracias, muchas gracias por enseñarme el verdadero significado de la solidaridad. En cada gesto de apoyo, en cada llamada, en cada mensaje, encuentro la energía para continuar el camino de la aceptación.
A todos ustedes lectores, mi más sincera gratitud. Con cada palabra y cada gesto solidario, han tejido una manta de esperanza que me envuelve y me protege. Gracias por ser la luz que disipa la oscuridad, por ser los compañeros de viaje que todo peregrino desearía tener. Juntos, somos más fuertes ante las inclemencias de la vida y más resilientes ante la intransigencia de mi amigo Parkinson.
Que este testimonio sirva no solo como una crónica de mi lucha personal, sino como un reflejo del poder sanador del amor y la amistad. Que pueda inspirar a otros a buscar y valorar esos lazos que nos hacen humanos, que nos elevan y nos permiten enfrentar con valor nuestros propios desafíos. Con la inmensa gratitud y la esperanza de tener la oportunidad de vivir sigo adelante, llevando en mi corazón el recuerdo de cada palabra de ánimo y cada abrazo solidario de los familiares y amigos, quienes me recuerdan todos los días que, a pesar de todo, la vida sigue siendo un milagro que vale la pena vivir.
Finalmente, quiero dejar constancia en esta Crónica de la inmensa gratitud hacia mi Yoly durante este proceso de aceptación, cuidados y fortalecimiento espiritual. Mi amada esposa ha sido fundamental; ella es lo mejor que me ha ocurrido en la vida y estar a su lado ha sido lo que siempre soñé. Parafraseando la canción 'Hasta mi final', deseo decirte, Yoly, que si Dios lo permite, estaremos juntos hasta cuando Él lo decida. Nunca estuve tan seguro de amar de esta manera, sin condiciones. Mirándote, mi amor, te juro que cuidaré nuestra unión por siempre. Hoy te demuestro cuánto te quiero, amándote hasta mi final.
Les abraza mi corazón,